十几年来,公众对自闭症仍然存在很多误解。
比如很多人认为自闭症儿童中有很多天才——实际上自闭症人群中天才的比例与普通人中天才的比例相似,都是凤毛麟角;
比如自闭症在成年人中不存在——真实情况是除了少数特例之外,自闭症是一种从儿童发育早期就开始出现并持续终生的障碍,大多数谱系人士都需要不同程度的长期照护。
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看见:令人费解的“谱系”
从某种程度上来说,对自闭症的理解困难是情有可原的,自闭症儿童有着和常人无异的面容,如果只是匆匆一瞥,人们很可能意识不到他们的异常。并且,在自闭症“谱系”这把大伞下的个体实在是千差万别。在科学家找到自闭症的病因之前,这种障碍都不可能被简单清晰地概括和表述。
张灿红的儿子嘉伟是一名典型自闭症患者。“谱系”这个统称令她深感困扰。
嘉伟和父母在家中
在张灿红看来,科学家的本意是说不同障碍的孩子在各自的轨道上发着光,这是对的,但谱系这个统称在使用中造成了误解,“大家以为是同一类,只是程度不一样。那为什么同样是自闭症,别人辅导好了可以上大学可以结婚,我们的孩子却需要终生看护呢?外界就认为是家长没有好好教育,可实际上我们付出的不知道比他们多多少。......站在舞台上的都是高功能的阿斯伯格征或者发育迟滞的人,传达出的信号都是好像通过音乐艺术辅导自闭症就能被治愈了,我们这些金字塔底层的多数没有得到